Paris, samedi 8 décembre 2007
Les maladies sont rares mais les malades sont nombreux !
7000 maladies rares, plus de 3 millions de malades en France et 25 millions en Europe. Les maladies rares empêchent de respirer, de bouger, de voir, d’entendre, de comprendre, de résister aux infections… Elles sont graves, invalidantes, évolutives, parfois mortelles. Elles touchent le plus souvent les enfants, mais aussi les adultes. Rares mais aussi complexes, elles déconcertent les médecins autant qu’elles isolent les malades. Pour la plupart d’entre elles il n’y a ni recherche ni traitement. Les personnes qui en sont atteintes et leurs familles, souvent confrontées à des situations de détresse et parfois d’injustice, se sentent terriblement isolées, voire exclues de la société.
Pour témoigner de ces l’existence de ces maladies et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, l’Alliance Maladies Rares, collectif de 176 associations de malades, organise pour la huitième année consécutive, dans le cadre du Téléthon, la Marche des maladies rares.
Cette année encore, quelque 2000 marcheurs : malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, vont traverser Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer les nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies qui tuent, qui blessent, qui handicapent.
Les marcheurs partiront des locaux de l’Alliance, à l’hôpital Broussais, pour arriver au Château de Vincennes, après avoir parcouru environ 10 kilomètres.
Cette marche, qui se veut festive et conviviale, rythmée par les musiques des fanfares, est devenue, pour les malades et leurs familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.
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